17 квітня – Всесвітній день боротьби з гемофілією

       За ініціативою Всесвітньої організації охорони здоров’я та Всесвітньої федерації гемофілії 17 квітня було проголошене Всесвітнім днем боротьби з гемофілією.

       Метою створення та проведення Всесвітнього дня боротьби з гемофілією є привернення уваги світової громадськості, фахівців у сфері охорони здоров’я й медичного персоналу до проблем, з якими щодня стикаються хворі на гемофілію, підвищення їх обізнаності про це захворювання.

       Гемофілія – спадкова хвороба, пов’язана з порушенням процесу згортання крові, що виникає через зміни 1 гена в хромосомі Х. Симптоми захворювання в більшості випадків з’являються вже в ранньому дитинстві (не раніше, ніж на 4-5 день життя дитини). Гемофілія на сьогодні невиліковна, але її перебіг повністю й вдало контролюється за допомогою ін’єкцій пацієнтові відсутнього фактора згортання крові, в більшості випадків, виділеного з донорської крові.

       Лікування гемофілії:

   1. Спостереження та лікування пацієнтів з гемофілією повинно проводитись групою спеціалістів різного профілю, включаючи гематолога, педіатра, ортопеда, стоматолога, фізіотерапевта, лікаря ЛФК, психолога, що мають досвід роботи з хворими на гемофілію.

   2. Огляд пацієнтів гематологом, ортопедом і стоматологом повинен проводитись 2 рази на рік; рештою спеціалістів – за необхідності.

   3. Всі пацієнти з гемофілією повинні бути зареєстровані в спеціалізованому центрі. У пацієнта чи лікарів, до яких він звертається, цілодобово повинна бути можливість контакту з гематологом, що має досвід лікування хворих на гемофілію.

   4. Ключовими аспектами покращення стану здоров’я та якості життя при лікуванні гемофілії є: попередження кровотеч, довготривале лікування пошкоджень суглобів і м’язів, а також інших наслідків кровотечі, лікування ускладнень після терапії (розвиток інгібіторів, вірусні інфекції, що передаються кров’ю).

   5. Кровотечі слід зупиняти на початковій стадії (по можливості, протягом перших 2 годин).

   6. Для зупинки легких і середніх кровотеч потрібно проводити терапію вдома. При розвитку тяжкої кровотечі терапію необхідно розпочати якомога раніше (вдома) та продовжити під наглядом гематолога стаціонарно чи амбулаторно.

   7. До початку будь-яких інвазивних процедур необхідне введення концентрату фактора згортання крові чи десмопресину (DDAVP), в залежності від тяжкості гемофілії.

   8. Пацієнтам необхідно рекомендувати, щоб вони не користувалися препаратами, що впливають на функцію тромбоцитів.

   9. Слід уникати внутрішньом’язових ін’єкцій та пункції артерій.

   10. Потрібно заохочувати пацієнтів до регулярних занять фізичними вправами, що сприяють розвитку мускулатури, захисту суглобів і покращенню фізичного стану (лікувальна гімнастика, плавання). Необхідно рекомендувати уникати контактних видів спорту.

       Пам’ятайте, що комплексний підхід до лікування пацієнтів з гемофілією покращує їх фізичне та психологічне здоров’я, якість життя, знижує частоту розвитку ускладнень і смертність.

 

Прес-служба УОЗ ОДА